間質性膀胱炎患者会「ともの樹」は、間質性膀胱炎患者とその家族を会員とする組織です。新たに賛助会員を加えることと致します。

会員相互の親睦を計り、病気の相談、体験等の情報交換、日常生活の交流などを通じて健康の回復を期し、会員のための生活向上と社会復帰と福祉増進のため努力しています。

随時研修会を開催し、情報交換をしながら、困っている人々のためになるよう、医療福祉相談・各種調査などを行なうと共に医療福祉行政の強化充実や公的機関への援護助成を推進しています。

私も自分の病気が分からず、不安といら立ちで辛い毎日を送っていました。どの病院へ行っても「おしっこはきれいです」「異常ありません」と言われ「でも・・」と訴えると「気のせいですよ」「しばらく様子をみましょう」と耳を傾けていただけませんでした。「なぜわかってくれないのだろう？」と何度も泣きながら帰りました。

やっと診ていただける病院にたどり着いた時は、ホッとしましたが頻尿と痛みに苦しみ、入院中には先生にいら立ちをぶつけ困らせました。先生は黙って聞いてくださいました。外出も出来ず、電車にも乗れずの日常に追い詰められていたのは事実でした。

 この病気が、何であるのか分からず悩んでいる方や間質性膀胱炎と診断されたものの不安を持っている方などに、「何か役に立つことはないか」との思いから間質性膀胱炎患者会「ともの樹」を立ち上げました。

 当初から活動の基本は「まず、お話をお聞きし、どうすれば良いかを一緒に考える。」これをずっと貫いております。患者会役員も「患者」であるため、苦しんでいる方の気持ちは十分わかっているつもりです。患者同士がお互いに「話す、聞く」ことをしながら自分に合った生活を見つけて頂きたいのです。そして、自分の病気は自分で乗り越えてほしいのです。

また、今後はこの病気について早く治療薬が見つかるように期待しながら皆で前向きに進んで行きたいものです。

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　会長　桂田正子

436名